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子どもの希少難病に検索サイト 医療機関探しやすく早期診断の助けに

市野塊
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 子どもの希少難病の早期診断につなげるため、精密検査ができる医療機関などを探せるウェブサイト(https://angelsmile.scuel.me/別ウインドウで開きます)ができた。一般財団法人健やか親子支援協会(東京都)が30日、公開した。現在の対象は「原発免疫不全症」と「レックリングハウゼン病」だが、年度内に約100種類の病気まで広げるという。

 患者数が少ない子どもの難病は専門医が少なく、病名を確定するための精密検査ができる医療機関も限られる。このため、何らかの異常を家族が感じているのに、病名がわからずに治療の開始までに何年もかかることがある。

 サイトには、病気ごとに「診療機関」と「精査機関」に分けたタブがあり、医療機関が一覧として見ることができる。医師の異動や難病研究の停止などにも対応するため、定期的に情報を更新していくという。

 同協会の川口耕一理事は「希少難病についてのネットの情報は古いままのこともあり、うまく整備されていなかった。このサイトが困っている人の助けになれば」と話している。(市野塊)