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「働きたい」を阻むのは ウルリッヒ病の17歳が探る自立への道

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塩入彩
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 「卒業したら、働きたい。だけど、働ける場所があるかどうか」

 筋力が徐々に低下する進行性の難病「ウルリッヒ病」の患者会「ウルリッヒの会」で会計を務める特別支援学校高等部3年、松藤(まつとう)穂佳(ほのか)さん(17)のいま一番の悩みは、卒業後の就職だ。

 穂佳さんは4歳でウルリッヒ病と診断された。次第に呼吸筋が弱くなり、8歳ごろから肺炎で長期入院することが増えた。中学からは特別支援学校に進学。小学校の友人と別れる寂しさもあったが、「特別支援学校では、みんな何かしら障害がある。入院や生活での苦労も気軽に話せるようになった」と話す。

 母の恵さんも、特別支援学校に進学した穂佳さんの成長を感じていた。穂佳さんは3人きょうだいの末っ子で、小学校でも、どちらかというと面倒を見てもらうことが多かった。しかし、高等部では生徒会長を務め、下級生の面倒も見るようになるなど、それまでとは違った姿が見られるようになった。

筋力が徐々に低下する進行性の難病「ウルリッヒ病」の患者会「ウルリッヒの会」。その先頭に立つ3人の高校生の姿を4回にわたって描きます。今回はその最終回です。

 そんな穂佳さんが就職を強く意識し始めたのは、高等部に進学してからだ。 「早く自立したい」との思いが強かった。「趣味の物を買うにも、自分で働いて得たお金で買った方が楽しく感じるんじゃないかなって」。母を少しでも楽にさせたい、とも思う。

「自立したい」 しかし…

 ただ、調べ始めると、いくつ…

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