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「あと18回行きたい」 小児がんの少女が夢中になった命輝く場所

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浜田奈美
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 娘に治療の効果が出ていないとわかったのは2019年の秋。娘が小児がんの一種、神経芽腫に侵されていることが判明して、わずか半年のことだった。

 母親の梶原真澄さん(43)は、一人娘の恵麻さんの命が長くないことを受け入れるほかなかった。

 ならば残された時間は娘がやりたいことをやらせてあげたい。

 そう考え、病院以外の場所を探し始めた。

 すると「横浜市に『こどもホスピス』ができるらしい」という情報にたどりついた。

 その「ホスピス」は終末期医療の施設ではなく、病と闘う子どもたちが子どもらしく過ごすための場所らしい――。

 「いつから利用できるのですか」

 待ちきれず、問い合わせのメールを送った。

悲願だった「こどもホスピス」の誕生

 昨年11月21日。横浜市金沢区の平潟湾のすぐそばに、こどもホスピス「うみとそらのおうち(うみそら)」がオープンした。

 施設は2階建てで、1階は子どもと家族のふれ合いの場、2階は宿泊できる個室3部屋と、海や川を見渡せる大型の風呂、家族のためのサウナつきリフレッシュルームもある。

 運営するのは認定NPO法人「横浜こどもホスピスプロジェクト」だ。

 代表理事を務める田川尚登さん(65)は1998年に6歳だった次女のはるかさんを小児脳幹部グリオーマで亡くし、2003年から病気の子どもやその家族を支援する活動を続けてきた。

 「うみそら」は、田川さんの悲願でもあった。

 「はるかは病気を宣告された段階で余命半年と言われました。残された時間、はるかのやりたいことをさせてあげようと頑張りました。それでも後悔は残った」

 小児がんなど重い病気にかかった子どもは、治療中心の生活になりがちだ。

病児としてではなく、一人の子どもとして

 はるかさんも大好きだった幼稚園に通えなくなった。

 園の先生が友だちが手作りし…

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