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 名古屋市瑞穂区の小学3年、林京香(はやしきょうか)さん(9)は、生後8カ月で先天性の脊髄(せきずい)性筋萎縮症(SMA)と診断された。脊髄の運動神経細胞が変化することで、筋肉が萎縮し、衰えていく難病。なかでも重症の1型だった。

 「1歳までに気管支を切開し、人工呼吸器で空気を送らないと、筋肉の衰え…

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