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 チューブで胃や腸に栄養を送る経管栄養やたんの吸引――。こうした医療的ケアを日常的に必要とする子どもを「医療的ケア児」という。厚生労働省研究班の推計では全国に約1万7千人おり、2歳になる私の長男もその1人だ。

 長男は口から十分に食事を取ることができないので、1日に数回、胃ろうから栄養を補っている…

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