難病を患う娘の今を残したいと撮った写真は２万枚を超える。

　長女結希（ゆき）ちゃん（７）の異変に気づいたのは生後８カ月のことだった。左半身がぐったりしている。皮膚や神経に腫瘍（しゅよう）ができたり知的障害をおこしたりする「結節性硬化症」だった。脳に病変があり、てんかんの発作が起きた。

　「こんなに…