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 「私たちに必要なのは、思いやりではなくて人権。心の問題じゃないんです」。東京都東大和市の海老原宏美さん(42)はきっぱりと言う。

 生まれつき脊髄(せきずい)性筋萎縮症という進行性の難病を患う。人工呼吸器を使い、食事は経口摂取と胃ろうを併用。車いすで全介助の生活を送りながら、NPO「自立生活センタ…

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