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 大阪市東成区の田中世生(た・なか・せ・い)さん(13)は生後5カ月だった2004年、突然の高熱で入院した大阪赤十字病院で細菌性髄膜炎と診断されました。手足のけいれんが起き、入院から5日後には集中治療室に移って治療を受けました。2カ月間の入院で治療は終わったものの、後遺症のため、ほぼ寝た切りになりました。リハビリを続ける世生さんが2歳を過ぎたころ、母の美紀(み・き)さん(45)は、海外ではワクチンの普及で細菌性髄膜炎が激減していることを新聞記事で知ります。そして日本でのワクチン導入を求めて署名活動を始めました。

 

生後5カ月、突然の高熱

 大阪市東成区の田中世生(たなかせい)さん(13)は、肢体不自由児が通う大阪府立光陽支援学校中学部の1年生だ。

 自分で立ったり歩いたりすることはできず、食事の時は細かくきざんだ食べ物を口まで運んでもらう。言葉は話せず、難聴で、時々てんかんの発作も起きる。頭にたまる髄液が脳を圧迫しないよう、体内に埋め込まれた管を通しておなかの中に流している。

 さまざまな障害を負う原因になったのは生後5カ月で発症した細菌性髄膜炎だった。鼻やのどに常在する細菌が血液中に入り、脳を包む髄膜に炎症を起こす病気だ。

 世生さんが突然、高熱を出したのは2004年5月17日。首が据わり、保育園に通うようになって1カ月半ほどたった月曜日だった。この日の早朝、母親の美紀(みき)さん(45)がぐずる世生さんを抱き上げ、体が熱いのに気づいた。熱を計ると、38・4度。美紀さんは勤め先の会社を休んだ。

 午後になると、ミルクを飲む量が減ってきた。近所の診療所に連れていくと、医師は「おたふくかぜかもしれない」と言った。

 処方されたシロップの薬を飲ませたが、翌日になっても熱は下がらない。ウトウトしてはすぐに目を覚まし、大きな声で泣く元気もないようだった。

 19日になっても症状は良くならなかった。何日も仕事を休めない美紀さんは、電車で40分ほどの所に住んでいる自分の母親(65)に来てもらい、看病を頼んだ。

 その日の午前中、美紀さんの母は、おむつを替えようとして、内側に少量の赤っぽい尿がついているのに気づいたという。「血尿だ」と思って、2日前に受診した診療所に行くと、医師は「うちでは治療しきれない」と言って、大阪赤十字病院(大阪市天王寺区)への紹介状を書いてくれた。

 母から連絡を受けた美紀さんが病院へ駆けつけると、世生さんは処置室のベッドに横たわり、点滴を受けていた。ぐったりした様子だったが、美紀さんに気づいて、にっこり笑ったという。

 その日を境に息子の笑顔をしばらく見ることができなくなるとは、この時は想像もできなかった。

 

 

呼吸器つけ、けいれん治療

 2004年5月、当時生後5カ月だった大阪市の田中世生(せい)さん(13)は、突然の高熱で市内の大阪赤十字病院に入院した。

 診察した小児科の坂本晴子(さかもとはるこ)医師(42)は細菌性髄膜炎を疑い、すぐに血液の中の細菌を培養する検査と腰の背骨の間に針を刺して髄液を採る検査を行った。髄液の顕微鏡写真にはそれまで見たことがないほど多くの細菌が写っていた。

 「肺炎球菌による細菌性髄膜炎」。両親に診断結果を伝え、病気の特徴を詳しく説明した。

 「脳の周りにある髄膜に炎症が起こっているので、脳や神経に影響が出やすいです。重症になると、呼吸が止まったり、心臓の働きが不安定になったりすることがあり、死亡する人もいます」

 小児の細菌性髄膜炎の原因菌としてインフルエンザ菌b型(ヒブ)や肺炎球菌などが知られている。肺炎球菌の場合、死亡率は数%に上り、約3割に後遺症が残るとされる。世生さんはまだ生後5カ月。「決して楽観できない」と判断した坂本さんは、あえて厳しい見通しを伝えた。

 だが、母の美紀さん(45)は病気がまだそれほど深刻なものとは考えず、「治療を受ければ元気になる」と思い込んでいた。

 治療では、抗生物質や炎症を鎮めるためのステロイド、脳のむくみをとる薬などが使われた。髄液の検査の結果、菌はしだいに減っていったが、手足などのけいれんがひんぱんに起こるようになった。

 入院から5日後、けいれんを抑える薬の治療のため、集中治療室(ICU)へ移った。この薬は脳の働きを抑え、呼吸も止まってしまうので、人工呼吸器を付ける必要があった。

 ICUに移る少し前、回診の男性小児科医から言われた。「われわれも全力を尽くしていますが、元通りの体に戻してあげられるかわかりません」。口調は重く、表情は真剣だった。

 美紀さんは初めて病気の深刻さを実感した。

 「夜中に高熱が続いていた時にもっと早く小児科に連れていっていたら……」

 自分を責め、夜の病室で泣き続けた。

 

 

2歳、やっと笑顔戻った

 生後5カ月で細菌性髄膜炎と診断された大阪市の田中世生(せい)さん(13)は2004年5月、入院先の大阪赤十字病院の集中治療室で、けいれんの治療を受けた。

 1週間後には頭部のCT検査で水頭症の疑いがあることがわかった。髄液が頭の中にたまった状態で、放置すると脳が圧迫される。聴力検査で、左耳が聞こえていないこともわかった。

 母親の美紀さん(45)は、点滴が減って抱っこができるようになったことを喜んだが、検査の結果を聞くたびに気持ちが落ち込んだ。

 入院から約1カ月後の6月には「脳室―腹腔(ふくくう)短絡術」を受けた。

 頭から耳の後ろ、首、胸を通って腹腔まで、「シャント」と呼ばれる管を皮膚の下に埋め、頭の中にたまった髄液をおなかの中に排出、吸収させるための手術だ。シャントはいまも世生さんの体に入っている。

 入院は7月末まで約2カ月間続いた。細菌性髄膜炎の治療は終わったが、後遺症のため、寝返りすらできない、ほぼ寝たきりの状態になった。

 長いリハビリ生活が始まった。

 口からミルクを飲むことができなくなったので、美紀さんはスプーンで離乳食を口に運び、のみ込む練習をさせた。

 1歳の誕生日を迎えた頃、口から食事や水分を少しずつ取れるようになった。やがてミルクを流し込むために鼻に入れていたチューブを抜くことができた。

 2歳になる頃、退院時には無表情だった顔に変化が現れた。お風呂に入れて、音が出るアヒルのおもちゃで遊ばせている時、顔の筋肉がピクッと動いた。

 「笑っている!」

 美紀さんは笑顔が戻ったことを確信した。

 リハビリと体の成長で、できることが少しずつ増えていった。世生さんの2歳の誕生日が過ぎ、美紀さんはようやく前向きな気持ちを持てるようになった。

 2006年4月、美紀さんは自宅で購読していた読売新聞の記事に目がくぎ付けになった。海外ではワクチンの普及で細菌性髄膜炎が激減しているのに日本では承認されていないことを伝える内容だった。

 

 

ワクチン定期接種が実現

 細菌性髄膜炎の後遺症で、ほぼ寝たきり状態になった大阪市の田中世生(せい)さん(13)の母親、美紀さん(45)は2006年4月、海外ではワクチンの普及でこの病気が激減していることを新聞記事で知った。だが、日本ではワクチンがまだ承認すらされていなかった。

 「先進国の日本で、なぜ子どもたちが守られていないの?」

 衝撃を受けた美紀さんは、記事の中でワクチンの早期導入を訴えていた小児科医の武内一(たけうちはじめ)さん(59)を勤務先の堺市内の病院に訪ねた。「先生たちは日本の現状を知っているのに、どうして黙っているのですか」

 初対面の1カ月後、美紀さんはワクチン導入を求める署名活動を始める考えを武内さんに伝え、協力を求めた。熱意に押され、武内さんは後に引けなくなった。

 06年10月、「細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会」が発足し、美紀さんが代表、武内さんが副代表に就いた。小児細菌性髄膜炎の主な原因菌であるインフルエンザ菌b型(ヒブ)と肺炎球菌のワクチンを早期承認させ、法律に基づく公費負担のある「定期接種」にすることが活動の目標だった。

 ネットで仲間を募り、街頭で賛同署名を呼びかけた。07年4月、5万9千人分の署名を添えて厚生労働大臣宛ての要望書を提出したのを皮切りに、計20万人分の署名を集め、国への働きかけを続けた。13年4月、念願の定期接種化が実現した。

 現在、佛教大学社会福祉学部の教授を務める武内さんは振り返る。「日本は欧米に比べ20年以上ワクチン導入が遅れ、毎年数十人の子どもが細菌性髄膜炎で命を落とし、その何倍もの子どもが障害を負ったと推計される。田中さんが立ち上がって始めた活動の意義は計り知れないほど大きい」

 街頭での署名活動には世生さんも参加した。リハビリは今も続く。美紀さんによると、簡単な発音や表情で、喜びや不快を表現できるようになってきたという。美紀さんは言う。「これからもいろいろな人の手を借りて生きていかなければならないので、身体的な改善ももちろん、少しずつ身につけてきた、表情と声で自分の気持ちを伝える力をさらに高めてくれたらうれしい」

 

 

情報編 小児の発症数、大幅減

 細菌性髄膜炎は、鼻やのどに常在する細菌が血液中に入り、脳を包む髄膜に炎症を起こす病気だ。症状は発熱、頭痛、嘔吐(おうと)などで、進行すると意識障害やけいれんが現れる。

 病気を起こす原因菌は年齢によって異なる。生後3カ月まではB群レンサ球菌や大腸菌、生後3カ月以降から小児期はインフルエンザ菌b型(ヒブ)や肺炎球菌、成人では肺炎球菌や髄膜炎菌、高齢者では肺炎球菌が知られる。

 日本では、小児の髄膜炎の主な原因となるヒブと肺炎球菌のワクチン導入が海外に比べ大幅に遅れた。販売開始はヒブワクチンが2008年、肺炎球菌ワクチンが10年。10年11月から両ワクチンの公費助成が始まり、13年4月からは公費負担の定期接種となった。標準的なケースでは、生後2カ月以降、4回ずつ接種する。

 厚生労働省研究班が全国10道県で行った調査によると、ヒブを原因とする、5歳未満の小児10万人あたりの髄膜炎の発症数は08年~10年が7・7人だったが、14年にはゼロとなった。肺炎球菌を原因とする髄膜炎は同じ期間に2・8人から0・8人に減った。

 肺炎球菌に関しては課題もある。同研究班の齋藤昭彦(さいとうあきひこ)・新潟大教授(小児科学)によると、現在使われている「13価結合型」(90種類以上ある肺炎球菌の血清型のうち13種類の血清型に対応)の小児用ワクチンでカバーできない菌による細菌性髄膜炎が相対的に増えているといい、「さらに多くの血清型に対応するワクチンか、別の仕組みで作用するワクチンの開発が課題だ」と指摘する。

 一方、成人の細菌性髄膜炎の原因となる肺炎球菌に対しては23種類の血清型に対応するワクチンがある。ただ、14年10月から始まった定期接種の対象は、65歳と、60~64歳で心臓、呼吸器などの機能が低下していたりHIVに感染していたりする人たちに限られる。

 筑波大教授で水戸協同病院感染症科の矢野晴美(やのはるみ)医師は「喫煙者、糖尿病、肝臓病、腎臓病、透析の患者、がん患者、HIV感染者・エイズ患者のほか、心臓や肺に病気があったり治療でステロイドなどの免疫抑制薬を使用したりしている人は年齢によらず、接種が望ましい」と話す。

 

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<アピタル:患者を生きる・感染症>

http://www.asahi.com/apital/special/ikiru/(出河雅彦)