20歳の時、のどが腫れて呼吸困難になった女性。救急搬送された病院で、聞いたこともない遺伝性の難病と診断された。一時は結婚もあきらめかけたが、病気と正面から向き合い、子どもにも恵まれた。患者会で活動する夫とともに、「病気のことを知って欲しい」と訴える。鈴木智之…[続きを読む]

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