画びょうの上を
歩いているような
激しい痛みに
苦しみ続けました 鈴木久代さん（掌蹠膿疱症歴 約30年）

30代前半のとき、左足にポツポツと水疱（すいほう）ができ始めました。最初は水虫か、何かにかぶれたのかと、その程度にしか考えていなかったのですが、しばらくしたら右足にも広がり両足全体が赤くなってきたんです。これはお医者さんに診てもらった方がいいということで、病院に行きました。

お医者さんは私の症状を診て、すぐに「掌蹠膿疱症です」と診断を下されました。それからいろいろと治療をしたのですが、なかなかよくならなくて。病院を転々としたり、自己判断で漢方の塗り薬を使ったりしましたが、ひどくなる一方でした。

不安はたくさんありましたね。何が原因でこういう病気になったのか知りたかったですし、なによりも安心感を得たかった。だから、先生から「いまはどういう状態ですか」「何かおかしいと感じることはありますか」と質問されたときに、現状を的確にお伝えできるようにと、自分の症状を細かくノートに記録し続けました。

大変なことは数え切れないほどあります。なかでも「もう嫌だ」と思ったのは朝、目が覚めてベッドから下りるとき。寝ている間に足の裏全体に膿疱と硬くなった皮がいっぱいできて、立ち上がろうとすると硬くなった皮が食い込むんですよ。画びょうを５個くらい置いて、素足でグーッと踏み込んで立ち上がるような感覚です。だから杖を使ったり、周りの物につかまったりするのですが、そこから最初の一歩を踏み出すのもつらい。

それに、素手では買い物が一切できませんでした。スーパーの陳列品を触ろうものなら、周りの人から「あんなに汚い手で食べ物を触ったわ」と見られてしまいます。お支払いの時も、相手に「うつるんじゃないか」と不安や恐怖心を抱かせてしまう。私自身、手の皮膚がすべてなくなって痛いからという理由もありましたが、相手の方に不快感を与えたくないという思いもあり、常に手袋をしていました。

心残りなのは、初孫を自分の手で抱くことができなかったことですね。娘も私の病気はうつらないとわかっていたけれど、それでもやっぱり抵抗があったのでしょう。

でも、この思いをどこにもぶつけられないんです。誰かに言ったら、その人にストレスを与えてしまうから。だから、いつも心の中で「この痛み、明日になれば過去のもの」と思っていました。いつも自分にそう言い聞かせて、次の日がくるのを待っていたんです。

今では症状が治まり、普通に物を掴んだり、歩けたりできるようになりました。これからは、いままでやりたくてもできなかったことを、一つひとつチャレンジしたいと思っています。（談）