

慶應義塾大学医学部 臨床遺伝学センター小崎健次郎教授
一般社団法人日本ALS協会 理事
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会 理事岡部宏生さん
東京大学医科学研究所ヒトゲノム解析センター
公共政策研究分野武藤香織教授
武田薬品工業株式会社
ジャパンファーマビジネスユニット
レアディジーズビジネスユニット ヘッド濱村美砂子
希少疾患は患者の数が極めて少なく、診断や治療が難しい病気が多いのが特徴。とくに日本では、確定診断までに長時間かかり、医療費や通院の負担が大きいことで多くの患者が苦しんでいる。そのような希少疾患患者の生活の質の向上を目指し、毎年2月最終日に「Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)」として、世界中で様々なイベントが開催されている。その一環として2月1日、武田グローバル本社で「Rare Disease Day 2020 シンポジウム」が開催。希少疾患患者が抱える課題の解決を目指し、RDD日本開催事務局 西村由希子さんの司会進行のもと、関係者が語り合った。


キーノートスピーチ
早期の正しい診断によって患者の負担軽減を
慶應義塾大学医学部 臨床遺伝学センター
小崎健次郎教授
キーノートスピーチ
効果のある治療法や薬の開発に期待
一般社団法人日本ALS協会 理事
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会 理事
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会 理事
岡部宏生さん




パネルディスカッション
患者と家族を取り巻く
環境をいかに改善するか
環境をいかに改善するか
慶應義塾大学医学部 臨床遺伝学センター
小崎健次郎教授
一般社団法人日本ALS協会 理事
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会 理事
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会 理事
岡部宏生さん
東京大学医科学研究所ヒトゲノム解析センター
公共政策研究分野
公共政策研究分野
武藤香織教授
武田薬品工業株式会社 ジャパンファーマビジネスユニット
レアディジーズビジネスユニット ヘッド
レアディジーズビジネスユニット ヘッド
濱村美砂子
