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　「余命10～15年」

　青森市に住む小山内（おさない）美和子（みわこ）さん（41）は2015年1月、上京して受診した東京医科歯科大病院で、当時小学1年だった次男の龍弥（りゅうや）さん（15）の病状について、そう告げられた。

　「毛細血管拡張性運動失調症（A―T）」という遺伝性疾患だった。治療法はなく、研究も進んでいないという。

　ならば、少しでも多くの人にA―Tについて知ってもらい、研究してもらえるようにしないと――。美和子さんはそう気持ちを奮い立たせた。「私が何とかしなきゃ」

　知人らに協力を求め、16年2月、青森にNPO法人を設立した。

　なるべく多くの時間を龍弥さんのために使おうと、好きだった飲食店の仕事は辞めていた。

　A―Tについて紹介するホームページをつくり、機会があれば、全国どこへでも講演に立った。雪が降る日も街頭に立ち、募金を求めた。

　集まったお金で、パンフレットをつくり、飲食店などに置いてもらった。医師らが集まる研究会を開催し、19年度からは、A―Tに関わる研究に助成金を出し始めた。

　法人名は、「ふたつの虹」。

　名前を考えていたとき、美和子さんの運転で下校していた龍弥さんが、空にかかる二重の虹（ダブルレインボー）を車窓から見つけ、「あ！」と教えてくれた。

　調べると、ハワイでは願いがかなう幸運の象徴だという。ぴったりだと思った。

　一方、症状は徐々に進行していった。

　せきの症状は、処方してもら…